Да ја подигнеме свеста за аутизмот: Разбирање на спектарот
Состојбите од аутистичен спектар (САС) или вообичаено познати како аутизам се комплексни невролошки развојни состојби кои предизвикуваат тешкотии во социјалната комуникација, ограничени интереси и повторувачко однесување. Според неодамнешната студија на Autism Spectrum Disorders in Europe (ASDEU), бројот на деца со САС во ЕУ изнесува 1 на 89. Се проценува дека во Северна Македонија живеат околу 20,000 деца со аутизам.
Аутизмот е доживотна состојба која се појавува пред третата година од животот. Дијагностицирањето на аутизмот може да биде тешко затоа што не постои лабораториски тест, а докторите се потпираат на опсервација на однесувањето на детето, како и на оние однесувања што ги загрижуваат родителите. Аутизмот може да се забележи на 18 месеци или порано, меѓутоа симптомите стануваат повидливи помеѓу втората и третата година од животот.
Бидејќи се работи за различни состојби кои сочинуваат широк спектар, секое дете е засегнато на различен начин, со единствен сет на карактеристики, способности, силни страни и предизвици. Некои лица со аутизам може да имаат потреба од значителна поддршка во секојдневното живеење, додека за други потребната поддршка може да биде сосема мала, или можат да имаат самостоен живот. Сето ова го сочинува аутистичниот спектар.
Кај аутизмот не постојат очигледни, физички разлики, па така состојбите од аутистичниот спектар се сметаат за невидлива попреченост. Разликите се лоцираат во начинот на кој мозокот ги процесира и реагира на информациите од околината. Луѓето со аутизам го доживуваат светот на поинаков начин од невротипичните луѓе. Тие често го опишуваат својот секојдневен живот како огромен вртлог од сензорно преоптоварување, тешкотии во комуникацијата, предизвици во социјалната интеракција и анксиозност. Поради тоа, децата со аутизам често манифестираат предизвикувачко однесување, заради кое може погрешно да се протолкуваат како немирни, невоспитани, деструктивни и сл.
Митови за аутизмот
Недостатокот на разбирање на оваа состојба создава бројни митови за тоа што значи да се има аутизам. Разбирањето често се сведува на стереотипот за чудниот савант портетиран во филмот од 80-те години „Rain Man“, или во поново време американската ТВ серија „The Good Doctor“. Во реалноста, само 10% од лицата со аутизам имаат специјални уметнички или математички вештини, фактографска меморија или други тесно специјализирани „супермоќи“.
Аутизмот не е интелектуална попреченост. Всушност, некои лица со аутизам имаат и придружна интелектуална попреченост, додека некои лица немаат. Интелектуалната способност кај лицата со аутизам може да се движи од длабока попреченост до супериорна интелигенција.
Некои лица со аутизам не зборуваат или минимално користат зборови за комуникација. Многу често, луѓето околу нив претпоставуваат дека тие не можат да комуницираат или не го разбираат јазикот. Вообичаено, очекувањата од нив се многу ниски. Се сметаат за недоволно компетентни или интелигентни само врз основа на вештините за вербално изразување. Во реалноста, лица со аутизам кои не зборуваат, можат да пишуваат и вербално да комуницираат на други начини, со помош на тастатура, визуелни знаци или специјализирани уреди за комуникација. Со обезбедување соодветна поддршка, сите лица со аутизам можат да комуницираат ефективно и да имаат исполнет и среќен живот.
Лицата со аутизам, како и нивните семејства, се соочуваат со безбројни предизвици и системски бариери кои значително влијаат на пристапот до правата и на крајот нивниот квалитет на живот. Едно дете со аутизам, на пример, има тешкотии да ги разбере и да се поврзе со другите луѓе, и да се вклучи во секојдневниот семеен, училиштен и социјален живот. Потребна им е поддршка која ќе обезбеди учество во заедницата на еднаква основа со сите останати.
Во земјава, националните реформи претставуваат исчекор во насока на обезбедување на поголема постапност до услуги за поддршка, едукација и терапии што е можно порано. Социјалните услуги во заедницата нудат пристап до локална поддршка на семејствата на лицата со САС.
Иако не постои универзална програма или терапија, специјалистите се согласни дека раната поддршка базирана на докази, прави значителна разлика за децата и луѓето со аутизам и нивните исходи во животот.
Се поголем број ученици со аутизам се вклучени во редовните училиштата во својата локална заедница. Воспоставен е механизам на поддршка на инклузијата преку основните училишта со ресурсен центар. Континуирано се воспоставуваат и се зајакнуваат социјалните услуги, почнувајќи од раната интервенција па се до доживотна поддршка во заедницата.
Меѓутоа, напорите за вклучување на лицата со аутизам во заедницата неизбежно вклучуваат и поддршка за јакнење на нивните капацитетите за самозастапување и поддршка при донесување одлуки. Во таа насока, Македонското научно здружение за аутизам обезбедува поддршка за семејства, образовни институции и даватели на социјални услуги за воведување на индивидуално насочено планирање со лицата со аутизам од најрана возраст. За повеќе информации обратете се на vicepresident@mssa.org.mk.
Авторки: Ивана Василевска Петровска, Потпретседател на Македонското научно здружение за аутизам (МНЗА), Мариа Маринаку, тим лидер
Проект: „Поддршка на модернизацијата и деинституционализацијата на социјалните услуги“
Прилогот е дел од нашата националната кампања за подигање на јавната свест за „невидливите“ попречености „Ставете не на вашиот ѕид“. Прилогот беше објавен во весникот Слободен печат на 3 декември 2021.
Препорачани прилози
Симпозиум „Реформи за промена“
22/12/2022
