ДАУНОВ СИНДРОМ – ПРЕДИЗВИЦИТЕ ВО НАШЕТО ОПШТЕСТВО
Дауновиот синдром претставува најчесто хромозомско нарушување кое предизвикува тешкотии во физичкиот и интелектуалниот развој на личноста. Оваа состојба настанува како резултат на абнормална клеточна делба, што резултира со дополнителна комплетна или делумна копија на 21-от хромозом. За Дауновиот синдром се користи и терминот трисомија 21, според најчестиот од трите облици во кој може да се јави (трисомија 21, мозаицизам и транслокациски синдром).
Во светски рамки се смета дека од 1 на 800 до 1 на 1000 живородени деца ја имаат оваа состојба. Во државава не постојат точни податоци за бројот на лица со Даунов синдром, што претставува ограничувачки фактор. Исто како и индивидуите со типичен развој, така и оние со Даунов синдром имаат широк спектар на способности, капацитети, таленти, желби и соништа. Остварувањето на нивниот целосен потенцијал зависи од можностите достапни во околината, како и од вредностите, ставовите и односите на останатите членови на заедницата.
Состојби и предизвици кај нас
Во изминативе години се забележува одредено подобрување на условите за лицата со Даунов синдром кај нас, особено од аспект на можостите за развој и учење во инклузивни средини, пристапот до услуги за поддршка во заедницата и активности од доменот на спортот, културата и уметноста. Ваквото подобрување е резултат на спроведените образовни и социјални политики, заложбите на граѓанскиот сектор, и пред сѐ, зголеменото само-застапување и интензивираниот активизам на членовите на семејствата на лицата со Даунов синдром и професионалците кои работат со нив. Јавната свест за постоењето, способностите и потребите на лицата со Даунов синдром се подигнува во континуитет низ медиумски кампањи и значајни иницијативи, меѓу кои се вбројуваат и првиот инклузивен градски хор на здружението Трисомнија 21, составен од деца и возрасни со Даунов синдром, ресторанот Амбрела кој нуди можности за вработување на лица со интелектуална попреченост и колективот на занаетчии Еснаф кој ги поддржува ранливите групи на занаетчии, вклучително и занаетчиите со Даунов синдром и ја поттикнува продажбата на нивните рачни изработки. Така, лицата со Даунов синдром се сѐ повидливи, а нивните гласови се сѐ погласни.
И покрај зголемената вклученост во пошироката општествена средина, луѓето со Даунов синдром и нивните семејства сѐ уште се соочуваат бројни потешкотии. Услугите во заедницата не се подеднакво географски застапени, во многу градинки и училишта недостасува соодветно обучен кадар како значаен предуслов за успешно интегрирање на децата во редовното предучилишно и училишно образование, можностите за вработување се маргинални, како и можностите за осамостојување и независно или поддржано живеење. Степенот на потребната здравствена, образовна, социјална и друг вид на поддршка, варира од личност, до личност. Оттука, неопходен е индивидуализиран пристап во планирањето на релевантните услуги, а истиот не е системски овозможен. Освен заемната помош која си ја обезбедуваат членовите на семејствата на луѓето со Даунов синдром, организираната психо-социјална поддршка за семејствата е реткост, а потребата за поддршка е недоволно препознаена. Предрасудите и стереотипите кон лицата со Даунов синдром не се во целост искоренети и придонесуваат за креирање ниски општествени очекувања од нив и го отежнуваат нивното целосно прифаќање како рамноправни членови во нашето општество.
КОВИД-19 ги влоши состојбите
Пандемијата од КОВИД-19 дополнително ја отежна достапноста на услугите кои лицата со Даунов синдром континуирано ги користат. Во услови на далечинско учење, улогата и обврските на родителите беа несразмерно зголемени, создавајќи дополнителен терет и доведувајќи го во прашање квалитетот на образованието кое го добиваат децата. Не сите деца го добија индивидуализираниот пристап наведен во нивниот личен образовен план и продолжија да добиваат помош од образовните асистенти. Влијанието од ограничувањата на движењето, карантинот и намалената социјализација влијаеја негативно врз менталното здравје на лицата со Даунов синдром, што е идентификувано како клучен ризик по здравјето кој произлегува директно од пандемијата.
Како да го подобриме животот на лицата со Даунов синдром?
Паралелните заложби од институциите во системот и од членовите на заедницата се неопходни за постигнување на сестрана инклузија. Не е доволна само зголемената видливост и гласност на луѓето со Даунов синдром и нивните гласноговорници и повисокиот степен на разбирање на нивните искуства, гледишта и барања. Нивните мислења треба постојано да се слушаат, да бидат земени предвид сериозно и да бидат од централно значење во процесите на носење одлуки и создавање политики кои директно или индиректно ги засегаат. Унапредувањето на квалитетот на сервисите за поддршка во локалната заедница, вклучително и преку зајакнување на човечките, финансиските и техничките капацитети, треба да биде помеѓу приоритетните области на делување на државата, заедно со обезбедувањето на континуирани услуги за лицата со Даунов синдром во секоја животна фаза и поддршката за нивните семејства од психолошки, социјален и финансиски карактер. Не помалку значајни се и понатамошните напори за промена на општествените вредности и ставови за промовирање и почитување на човековите права и достоинството на луѓето со Даунов синдром и поддршка во остварувањето на нивниот целосен потенцијал и аспирации.
Авторка: Васка Бојаџи
Центар за семејно и детско згрижување (КМОП) Скопје
Прилогот е дел од нашата националната кампања за подигање на јавната свест за „невидливите“ попречености „Ставете не на вашиот ѕид“. Прилогот беше објавен во весникот Слободен печат на 3 декември 2021.
Препорачани прилози
Симпозиум „Реформи за промена“
22/12/2022
